La iniciativa solidaria pretende concienciar a los ciudadanos e instituciones de la situación que viven los afectados por enfermedades raras y sus familias.
Después de haberse suspendido el pasado 28 de febrero, por la nieve, el Maratón de fútbol en solidaridad con los afectados por las conocidas como enfermedades raras, la “Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange”, vuelve a organizarlo para este sábado 30 de marzo. Colaboran en la iniciativa el Ayuntamiento de Alcalá la Real, la asociación Afaníes, jugadoras, jugadores, familiares y amigos, miembros de otras asociaciones, entidades y colectivos de afectados, firmas comerciales y particulares.
Desde las 9,30 horas de la mañana hasta las 16,30 horas de la tarde se disputarán distintos enfrentamientos entre equipos de varias categorías pertenecientes a clubes y asociaciones de Alcalá la Real y sus aldeas, Frailes y Castillo de Locubín.
Esta bonita iniciativa parte de una familia alcalaína, la Pérez – Herrera, una de tantas más cuyo hijo esta afectado por un mal, que se conoce como enfermedad rara, y que en el caso de Alonso que es como se llama este chico de 8 años, se llama síndrome Cornelia de Lange. Esta familia, esta asociada a la asociación Afanies, también a Aprompsi, ambas con sede en nuestro municipio, pero además como es de entender, a la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, la única en
España de esta enfermedad, con sede en Barcelona, y a la cual pertenecen como miembros de la directiva.
Un largo peregrinar día a día y la asistencia a multitud de talleres y congresos autonómicos, les hace sabedores de las múltiples necesidades, con los que se encuentra una familia de un día para otro. Ellos lo viven en sus carnes pero armados de fuerzas, luchan por su hijo y por todos aquellos que padecen un mal, de tan poco interés para los laboratorios, y tan poco dinero para investigar.
Los afectados por enfermedades raras, suponen en España un 7% de la población, 59 millones de europeos afectados repartidos entre más de 7.000 enfermedades de las cuales 4.000 no tienen tratamiento curativo. Sirva el ejemplo de la enfermedad de Alonso, un afectado de cada 30.000 nacidos vivos.
Una vez más la familia Pérez –Herrera en nombre de todas/os, los afectados, sus familias y de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange invitan a todos los ciudadanos a este gesto solidario de apoyo, para que acudan a las instalaciones municipales en el campo de fútbol de césped, el próximo sábado 30 de marzo.
Al mismo tiempo agradecen el apoyo y calor recibido, por todas aquellas personas que se han prestado a colaborar y sin las cuales esto no sería imposible.